Ярославу очень нужна помощь! Добро — не наука, оно действие. Добрые сердца, действуйте! - помогите Ярославу поехать на реабилитацию! 50, 100, 150 рублей - это бесценный вклад в наш сбор! Протяните руку помощи!
Как можно помочь?! Легко!
✔ Вы можете поставить «класс» и «поделиться»;
✔ Вы можете пригласить друзей в группу;
✔ Вы можете разместить информацию в других группах;
✔ Вы можете помолиться за здравие малыша;
✔ Вы можете пожертвовать посильную сумму на любой удобный реквизит.
Беккер Ярослав 2 года. Диагноз: Перинатальное поражение центральной нервной системы. ДЦП, тетрапарез, эпилепсия (синдром Веста).
SOS! Срочный сбор! Вы можете пожертвовать посильную сумму на любой удобный реквизит. Помогите поехать на реабилитацию! Не оставайтесь в стороне, протяните руку помощи Ярославу! Собрали 1 450$, осталось собрать 8 550$.
Не оставайтесь равнодушными, примите участие в судьбе малыша.
Чтобы помочь другому человеку, не обязательно быть сильным и богатым – достаточно быть добрым.
Реквизиты для перечисления:
Номер карты ОАО Сбербанк России - 4276845013527475
Получатель Беккер Игорь Витальевич
Омское отделение ОАО Сбербанк России г. Омск
ИНН 7707083893
КПП 550502001
БИК 045209673
Получатель Беккер Игорь Витальевич
Кор./счет 30101810900000000673
Расч./счет (счет карты) 40817810745000740426
Paypal Igor-Bekk@yandex.ru
Яндекс деньги 410012368107303
Qiwi +79507890203
WebMoney
Рубли - WMR R 127142232188
Доллары -WMZ Z 140438050158
Евро - WME E117253901415
Вы можете помочь, пополнив счет телефона:
МТС +7 913 644 24 63
Билайн +7 965 979 52 62
Мегафон +7 923 683 31 33
Теле 2 +7 900 672 33 48
Мы верим в успехи Ярослава и в то, что мир не без добрых людей!
08:10
ДОКУМЕНТЫ: http://ok.ru/srochnysbor/album/52577045184679
РЕКВИЗИТЫ: http://ok.ru/srochnysbor/topic/64275420018087
ИСТОРИЯ ЯРОСЛАВА: http://ok.ru/srochnysbor/topic/63625695262119
ГРУППА ПОМОЩИ ЯРОСЛАВА: http://ok.ru/srochnysbor
Артём Логинов. 06.10.2013. г.Алматы, Казахстан. Диагноз: "Гистиоцитоз Лангерганса, гипотериоз, нейтропеническая лихорадка, сепсис, простой герпес". Открыт сбор на лечение в Клинике Северанс при университете «Ёнсе» (Ю. Корея) Сеул. Сумма к сбору 570 000 рублей. Срок сбора - 15 ноября 2015. __________________________________________
Быстрые способы помощи: ❤ Карта Сбербанка 4276 8440 2000 4941 оформлена на учредителя фонда Робилко Леонида Григорьевича ( используется по договору) ❤ Номер +7983 316 8177 (МТС) ☎ ❤ Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 для Артёма Логинова ❤ Киви - кошелек+7 918 655 8119 для Артёма Логинова
Друзья! Знакомьтесь наша новая подопечная - Непорезова Кристина, ей 9 лет.
Диагноз: "ДЦП, синдром смешанного тетрапареза, задержка психомоторного развития, содружественное сходящееся косоглазие".
История Кристиночки, из письма мамы: "Роды были долгие, затяжные. 6 августа 2006 года родилась Кристина, наша единственная дочь, вес при рождении 4130, 54 см, 4/6 по шкале АПГАР. Родилась и не закричала, легкие Кристины были наполнены водой, она внутриутробно перенесла длительную асфиксию и произошло кровоизлияние мозга. Ребенка унесли в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ (на ИВЛ были трое суток). Три недели реанимации казались вечностью. Бесконечные скитания по больницам думала не кончатся никогда. Из роддома на скорой реанимационной машине ребенка перевезли в 3-ю ДГКБ( тогда бывшая 7-я больница) в реанимацию. Выписаны были из больницы с диагнозом ИГПЦНС, смешанный тетрапарез, гипертензионно-гидроцефальный синдром. До года мы с дочей постоянно находились в больницах, т.к. еще будучи в роддоме в реанимации у нее развилась аспирационная прикорневая пневмания и за первый год жизни Кристина перенесла 4 пневмании и 3 бронхита, дома почти не были. Постоянные таблетки, уколы, антибиотики не давали восстановить организм. Вскоре, в год, был выставлен диагноз ДЦП - смешанная форма (атонически-астатический синдром). Задержка психоречевого и психомоторного развития. Начались бесконечные реабилитации, папа в семье работал один, я постоянно находилась рядом со своей малышкой, ведь для неё необходим особый уход. Кристиночка очень активно лечится в медицинском центре "Апрель" в ЦНМТ, "Ласка", г.Новосибирска, "здоровое детство" Екатеринбург, мы постоянно с дочей ездим в санатории различные, посещаем специализированное учреждение, где проводят занятия для таких деточек.
В июне 2011 года Кристине сделали операцию на приводящие мышцы ног в клинике имени "Турнера" (г.Пушкин), после этого мы ездили туда на реабилитацию в системе "Локомат". Безусловно каждое лечение придаёт нам веры в доченьку и в её дальнейшую реабилитацию
Меняются больницы, города, но диагноз нас никак не покидает...
Мы вынуждены обратиться ко всем неравнодушным людям! Помогите пройти очередной курс лечения в МЦ "Сакура" г. Челябинск.
К СБОРУ 220 000 рублей. Из них 201 800 - сумма по счёту и 19 200 -
билеты к месту лечения и обратно ребёнка и одного сопровождающего.
СБОР АКТИВЕН!
Реквизиты помощи:
❤ Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках"
352 700, Краснодарский край, г.Тимашевск,
ул.Ленина ,144 кв 8.офис фонда
ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН 2369980233
КПП 236901001
ОГРН 1142300000149
р/с 40703810030000000008
к/с 30101810100000000602
БИК 040349602
УДО 8619/0499 Краснодарского отделения№ 8619
ОАО "СберБанк Росии"
Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар.
указать - для Кристины Непорезовой
❤ Номер 8 983 316 82 78 (МТС) ☎
❤ Карта Сбербанка 6762 8044 9004 1091 27 оформлена на учредителя фонда Робилко Леонида Григорьевича ( используется по договору)
❤ Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 для Кристины Непорезовой
❤ Киви - кошелек +7 918 655 8119 для Кристины Непорезовой
❤ ROBOKASSA для пополнения по всему миру!
Пользователь: Солнце в ладошках
Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка:
Выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда
2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать информацию о пожертвовании и оплатить.)
❤ Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств
(в долларах США)
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050
Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств
(в евро)
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016 для Кристины Непорезовой
Впервые Богдан заболел, когда ему было 1.5 месяца, у него начался кашель, далее стала появляться геморрагическая сыпь, кровотечения и кровоизлияния в организме (желудочно-кишечное кровотечение, кровоизлияние в ушко, геморрагический проктит). У малыша были обнаружены двусторонняя пневмония, анальная трещина, ЦМВ (цитомегаловирусная инфекция), компьютерная томография показала фиброз легких с поражением 50% !
Ребенок обследовался и лечился в клиниках г. Семея, Усть-Каменогорска, Астаны. И только анализ крови в Центре молекулярной генетики Москвы выявил генетическую причину всех заболеваний! Мутации гена, которые получили название «Синдром Вискотта-Олдрича».
Так как единственным методом лечения этого заболевания является пересадка костного мозга! Поиск неродственного донора в Казахстане и России не дал результатов. Главным гематологом РК было подписано заключение о необходимости лечения зарубежом. В семье совместимого донора тоже не найдено. Стали проводить поиск в мировом регистре, который не принес результата!!!
Так как донора у Богдана нет, мы нашли альтернативный метод лечения - генную терапию. Она проводится в Клинике Сан-Рафаэль (Милан, Италия). Счет на лечение - 152.500 евро.
УМОЛЯЮ ВАС, ДОРОГИЕ ЛЮДИ, ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ МОЕМУ СЫНОЧКУ!!!!!
01:23
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:
Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках"
352700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул.Ленина,144 кв 8 офис фонда ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН2369980233
КПП236901001
ОГРН1142300000149
р/с40703810030000000008
к/с30101810100000000602
БИК040349602
УДО8619/0499 Краснодарского отделения № 8619
ОАО"СберБанк Росии"
Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар. (указать Богдану Федину)
Карта Сбербанка 4276 8300 6937 1200 оформлена на директора фонда Ивановскую Елену Алексеевну (используется по договору)
❤Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 (указать Богдану Федину)
❤ Номер телефона МТС +7 918 655 8119
❤Киви - кошелек+7 918 655 8119 (указать Богдану Федину)
❤ROBOKASSA для пополнения по всему миру!
Пользователь: Солнце в ладошках
Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе»,ввести ИНН фонда 2369980233,
выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать информацию о пожертвовании и оплатить.)
❤Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в долларах США)
BF SOLNZEV LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Account:40703840230001050050
❤Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в евро)
BF SOLNZE VLADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Аccount:40703978230001050016 (указать Богдану Федину
Первые признаки недомогания у сына я заметила в октябре 2011 года. Подумала: "возможно переходный возраст, временный сбой в организме", - но всё же подстраховалась... Поход с Владом к эндокринологу тогда не расстроил... "Все в порядке!" Но недомогания продолжались, и не просто...а с кучей странных симптомов! Всего за 4 месяца появился тремор, резко стало падать зрение, нарушилась координация движений, вес снизился до отметки 36 кг! Дальнейшие обращения к местным Киселевским врачам были безрезультатны... Они пытались лечить посимптомно, но, увы, диагноз установить не смогли. Назначения не помогали, а признаки неизвестного заболевания усиливались с каждым днем! К маю, сдавать экзамены Влад был уже не в состоянии. Невролог дал справку для освободжения от экзаменов, но... сотрудники ГОРОНО усомнились в заключениях специалиста. Пересдавал Влад экзамены в школе , повторно... За лето 2012 года мы с сыном проехали всю Кемеровскую область! Все возможные пороги лечебных учреждений были оббиты! Предстояла поездка в Новосибирск. Предположения диагноза менялись, с каждым новым специалистом. Что только небыло вписанно в историю болезни... Гепатоцеребральная дистрофия, синдром Пирсона, Адренолейкодистрофия, Лейкоэнцефалопатия, Лейкоэнцефалит... В итоге был потерян еще один год, в течении которого, постоянно мотались в Кемерово, до тех пор пока от нас просто отказались... Но сдаваться было нельзя , стала настаивать на направлении в Москву. Полгода ждала ответ через ОблЗдрав! Не выдержала! Обратилась в МинЗдрав РФ. Через две недели пришел вызов в институт педиатрии имени Пирогова. До 18-летия оставалось 10 дней! Фактически бегом прошли все необходимые для института анализы и обследования! - Синдром Кернса-Сейра был установлен диагноз, с которым, вздохнув, все дружно согласились... Но в Москве, профессора оставили диагноз под вопросом, и отправили домой. Некоторое время спустя снова Москва..., но уже Медико-Генетический Научный Центр. Безрезультатно! Весной 2014 года пребывание в стационаре города Томска. Предположительный диагноз - лейкоэнцефалопатия. Неуточнённая!!! Владу становилось всё хуже... Сердечко не справлялось, кардиолог постоянно отменял назначения других врачей... Встал вопрос уже не о лечении... О спасении жизни!!! Я обратилась в редакцию Киселевска, и на телевидение, с просьбой помочь, собрать средства на поездку в Израиль. Люди добрые помогли... Поездка состоялась в сентябре 2014. Результат поездки: ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНО! Синдром Кернса-Сейра... Специалисты Израильской клиники посоветовали сделать дорогостоящее исследование, биопсию мышечной ткани.Я начала искать возможность проведения этого исследования в России.
Нашла! Профессор Сухоруков В.С. провел операцию... Оплатили проезд и операцию только благодаря помощи нашего областного департамента и губернатора области А.Г.Тулеева. После чего выяснилось, что извлечь ДНК из мышечной ткани могут только в Израиле! В России элементарно нет необходимого оборудования! Опять Израиль... Вторая поездка. Параллельно анализы в Москве, в лаборатории "Генотек". И вот наконец-то клиника "Вольфсон" провела биопсию мышечной ткани, из которой была извлечена ДНК для очередного анализа. Совместно с московской лабораторией "Генотек", была найдена редчайшая мутация c.422A>G в гене DNMIL,который обеспечивает мембраны ремоделирования во время различных клеточный процессов. Это второй случай в мировой практике, а значит и нет опыта его лечения
Те препараты, которые были назначены Владу, как поддерживающая терапия, отрицательно влияют на сердце. Поэтому врачам пришлось признать свое поражение. Тогда то мы и вынуждены были вновь обратиться к специалистам из-за рубежа. Одной из первых отозвалась Израильская клиника Хадасса. Но следом стали поступать предложения с Японии, Кореи, Индии и Китая. На днях нам написали с Испании. Ответы крупных, известных клиник нас привели в состояние шока!
Цитирую- "Случай Владислава был рассмотрен лучшими специалистами в области нейрохирургии, детской неврологии и молекулярной биологии и генетики, в Университетской Клинике Наварры (эта клиника заняла первое место в рейтинге лучших клиник в Испании в 2014 году).
Специалисты сходятся на том, что Владиславу уже сделали всю полную программу диагностических исследований, но есть сомнения о результатах, связанных с мутацией ядерного гена Dnmt1L. По имеющимся медицинским данным, такая мутация несовместима с жизнью и пациент не достиг бы возраста 20 лет. Поэтому специалист рекомендует:
* Сделать анализ сегрегации (подтвердить если на самом деле существует мутация)
Следом пришло письмо из Китая - проведена консультация у заведующего реацентром больницы "Нункэн" доктора Фань Юньчуня и вот его рекомендация :
""оптимистичных прогнозов по реакурсу нельзя дать уверенно -правильность установленного диагноза вызывает сомнение
поэтому правильнее было бы в Пекине пройти диагностику
и наряду с этим я порекомендовал бы рассматривать вариант стволовой терапии -возраст сына не младенческий и эффект лечения с возрастом уменьшается"
Группа поддержки Влада http://odnoklassniki.ru/group/52220834414803
Группа поддержки ВК https://m.vk.com/club74217267
Репортаж о Владиславе на СТС Киселевск http://www.ctc-kiselevsk.ru/index.php?id=4871
Реквизиты для помощи -
Карта Сбербанка 63900226 9010414864
QIWI кошелек: 89617278548
Билайн: 8 961 727 85 48
Яндекс-деньги: 410011073565547
Веб мани
WMR-кошелёк
R323835553135
WMZ-кошелёк
Z208262682685
WME-кошелёк
E330399961112
PayPal: andre.nasedkin@yandex.ru